Compromiso

Al principio, parece que existe. Él llega y promete hacer todo lo que tú no puedes. Promete ayudarte en todo. Arreglar todas las cosas. Y tú lo recibes, con la habitación lista y la cama hecha. Y hasta con una toalla en su toallero. Más tarde, te das cuenta de que no es así. Realmente, de todo lo prometido solo hará 3 cosas. La última de estas, el último día antes de marcharse. Y además, como si le hiciera forzado. Y dejar a la habitación deshecha, la cama sin sábanas, y el toallero vacío. Qué menos que dejar las cosas tal y como las encontraste. Pobre resumen para un corazón roto.

Recordando mi carrera de Historia

https://www.youtube.com/playlist?list=PL_dxNDksLciAox7zaNUouPUoJZCPL3dKs

tLP

https://youtu.be/4AWwom-g-Vg

Hiroshima

https://youtu.be/dMLyO8tAnKM

Sobre nuestros niños

https://youtu.be/OQuwz64qsBM

El 6 de agosto de 1945 ya está casi olvidado

Hace ya unos cuantos años, estaba en una sala en la Universidad Autónoma viendo un documental. El título no lo he recordado, he tenido que preguntarlo. Se llamaba luz blanca, lluvia negra. Igual que a mí me ha pasado con el nombre del documental, les pasaba lo mismo a los jóvenes que hoy viven en la ciudad de hiroshima. No recordaban.

Parece que ya nadie recuerda, hasta hace unos años solía ver en televisión el típico reportaje sobre este día. Y también el grabado de los nombres de los fallecidos en el muro, que cada día y desde entonces seguía aumentando. Pero parece que eso ya no está ocurriendo, o a nadie le importa y no lo reproducen.

La memoria es voluble. La memoria es frágil.

Las canciones de despedida a mi padre

https://www.youtube.com/playlist?list=PLFEU36ENTrSWJefjYydhCW-0XB_yMpqaz

Subiendo la escalera

Como nunca cree una etiqueta para las sesiones de la psicóloga, pues no voy a ponerla ahora. Que, además, no sé cómo poner etiquetas a las entradas anteriores. Así que, aquí va.

Este martes mi psicóloga me ha comprado el estado de un sistema nervioso con una escalera. Me explico. Subir y bajar los escalones por esta escalera nos sitúa en un estado emocional, al que nos dejamos llevar y que afecta a nuestro sistema nervioso. Subir las escaleras como parece obvio es sentirse mejor, y bajar las escaleras es sentirse peor, cada vez más desconectado de uno mismo, y por tanto al final se llega a la disociación.

Y, por supuesto, me ha comprado, no comprado. Estoy tan cansada de que el talkback me haga estas cosas, que a veces dudo y pienso en dejar de escribir. Pero esto me hace descender escalones, así que voy a seguir dictando como pueda intentando corregir como pueda, y, sobre todo, subiendo escalones todos los días.

9 años después

https://youtu.be/aVc_9UUwOZ0

Las estrellas

Mi mente intenta desesperadamente recordar cómo era ver las estrellas en la noche. Casi duele.

en un 25 de mayo

En un 25 de mayo pasaron muchas cosas. En un 25 de Mayo de 2019 murió mi padre. Yo ya en 2013 escribía sobre como él se estaba dejando morir, y efectivamente, ha sido cuestión de tiempo. De seis largos años. Tras su muerte, todas las emociones son confusas. Fue mi maltratador físico, mi maltratador psíquico, mi padre, la persona que me enseñó más sobre religiones que ninguna otra persona del mundo. La que me enseñó a respetar a los demás mientras él no lo respetaba. No era el mejor ni el peor de los seres humanos, y nos trato tal y como pudo hacerlo, tal y como él entendía que podía hacerlo.

Le recuerdo, como si fuera ayer, cogiendo por los tobillos a mi hermano pequeño. Le sostenía por encima de la barandilla, en el hueco de la escalera de un tercer piso hacia el interior. Y le sacudía mientras gritaba quieres que te suelte como al cochecito? En ese momento yo tenía unos 9 años y mi hermano unos 8. Aunque no es el único recuerdo que tengo de él. Creo que esta es la entrada más difícil de escribir del mundo, pero la más necesaria. Le incineramos el pasado día 28 de mayo, bueno lo que ahora llaman cremación. Y por si pusimos una serie de canciones de las que más le gustaban, y en aquel momento al despedirnos, fui la única capaz de decir unas palabras allí ante los presentes, aunque éramos bastante pocos.

Hay muchas cosas, demasiadas, que jamás podré recoger aquí al respecto de cómo era él.  Ahora mismo, solo me queda escuchar Johnny Cash y rafael.  Y llorarle mucho.  Y seguir adelante.

Talkback

El sistema que utilizo para manejar me en el móvil es el talkback. Yo dicto, o doy órdenes de voz al móvil y este responde lo mejor que puede. En mi entrada anterior, por ejemplo, ha cambiado significativamente algunos verbos puesto que parece que yo misma me retiré la medicación, cuando fueron los médicos los que me la retiraron. Y es que hay una gran diferencia entre me he retirado la medicación y me han retirado la medicación. Las ayudas para ciegos no son perfectas, pero de momento es lo único que tengo.

En capítulos anteriores (originalmente publicada el 22/07/2019)

Lo último que escribí al respecto de mi tensión ocular, fue la crisis sufrida el día 13 de diciembre de 2018 y que la medicación que me estaban dando estaba funcionando. Como recordaréis, la tensión ocular de un ojo en su máxima es de 22, y cualquier cosa que suba de eso es daño en el nervio óptico. Pues bien, me han retirado la medicación a principios del mes de enero porque parecía que todo iba bien. Y además, esa medicación podía dañar el riñón. Empecé de nuevo a llano ver amarillo y a dejar de ver borroso, con lo poco que yo veía. Pero nuevamente, el día 30 de enero de este año, sufrir un nuevo pico de tensión ocular, que esta vez se mantuvo en 32 durante dos semanas sin bajar a pesar de la medicación. Para abril ya estaba en 40, y la única opción era operar de urgencia. Me pusieron una válvula en el ojo derecho, que se llama express. Dicha válvula solo regula la tensión ocular, dejándola tan baja como lo fuera posible. Tras dos meses de postoperatorio con Ana se ha quedado en 8 de tensión. No sé si recordaréis que os explique esta operación y que siempre causaba pérdida de visión. Por eso actualmente no veo nada más que bultos. He perdido los colores. No creen que pueda llegar a recuperarlos, y mi oftalmólogo dice que mi glaucoma juvenil atípico es un caso entre 4000000 así que no hay nada escrito.

Gracias

Aunque anteriormente publicarse que me gestión con este medio era totalmente a ciegas, la realidad era muy distinta. La pérdida total de mi visión ocurrió en febrero de este año 2019. Ahora sí, de verdad, no veo absolutamente nada. Estoy escribiendo esta entrada con la aplicación de móvil, puesto que por la página web me lo ponen muy difícil en cualquier tipo de navegador. Si esto funciona, me leeréis mucho más por aquí.

Cosas de ciega

Como siempre, hace mucho que no escribo. Y he empezado la casa por el tejado. Sé que ya he explicado que tengo glaucoma, pérdida de visión total en el ojo izquierdo, y menos de 10 grados en el ojo derecho. Pero me parece que hay que explicar alguna cosa más, para que quede claro.


La operación que he comentado en mi post anterior se refiere a fijar la tensión ocular en los ojos. Solo tiene un 65% de éxito si nunca te han operado los ojos. Y siempre conlleva pérdida de visión. Porque tras una operación de este tipo, es común que suba la tensión ocular en el post operatorio. Esta operación sólo sería necesaria para quitarme la medicación, o en caso de extrema emergencia como lo que me ha ocurrido recientemente.


Descartada pues esta operación porque a mí me conlleva la pérdida total de visión, y por tanto pérdida de calidad de vida, se optó por continuar con la medicación que hasta ahora me funciona muy bien. Y, exceptuando el pico de tensión ocular del día 13, en general me va bastante bien con esa medicación. Son dos juegos de gotas que funcionan en el ojo de la siguiente manera, una hace que el ojo no genere tanto líquido interior, y la otra hace que pueda evacuar lo mejor. La generación de líquido y su evacuación es lo que hace aumentar la tensión ocular en un ojo.


Una vez comprendida esta parte, y sabiendo que mi lado, es atípico, comprenderéis que consultarse a muchos médicos para saber si podía tener un segundo hijo. El oftalmólogo me dijo qué haciéndome la operación con la que perdía la vista, no podía asegurarme que durante el embarazo no volviese a subirme la tensión ocular. Es decir, que o perdía la visión y la operación hola perdida durante un segundo embarazo. Y no podía quedarme embarazada usando la medicación actual, ya que no es compatible con la gestación.


Teniendo todas estas circunstancias en cuenta, y la calidad de vida que tengo en estos momentos, decidí hablar con mi ginecóloga para que me ofreciese soluciones. Viendo mi historial me recomendó la salpingectomia

 Pero claro, no me dijo que el 80% de las mujeres que se operan y salpingectomia, esto es, extraerse las trompas, sufren de dolores el resto de su vida. A mí antes me dolía una menstruacion de cada tres, y de manera bastante fuerte. Tras la operación coma a la que me sometí en mayo del año pasado, me duelen todas y muy fuerte.

Así que desde entonces tengo que bregar con ese dolor, y además con el trauma emocional que conlleva.

Centrándome en el tema de este post, cosas de ciega, he de añadir que la ONCE se ha portado muy bien durante todo este tiempo. Han sido un gran apoyo y son un gran equipo
En este tiempo me han dado apoyo psicológico gratuito, además de proporcionar me ayuda en el exterior para tener autonomía. Me han enseñado a manejar el bastón, y a manejarme por la ciudad solo con el oído y el tacto del bastón. Me han enseñado cómo es la ciudad para un ciego, y como moverme en ella. Y todas las obras que se están realizando, que debían hacerse antes del 1 de enero de 2019, y que sirven para visitar la ciudad para personas como yo, son mi tema de estudio en estos días. Las botoneras y los encaminamientos son fundamentales para nosotros para saber dónde estamos y que estamos buscando.

Sé que son muchos frentes abiertos y que a lo mejor a primera vista no están relacionados entre sí, pero todo tiene un punto en común. Cómo trabajar con la ceguera en todas estas circunstancias.

Si alguna vez encontráis a un ciego en la ciudad, y queréis ayudarle, preguntarle primero si necesita ayuda. Y después, como podéis ayudarle. Solo con eso ya se mejora nuestra calidad de vida en el exterior

Y recordad, las personas no solo ven con los ojos. Se puede ver sin ellos.

primer intento de publicación completamente a ciegas

Desde el pasado día 13 de diciembre, debido a los efectos secundarios de mi nueva medicación, me he quedado completamente ciega. Solo veo luces y sombras. Últimamente estoy viendo colores y ya me empieza a afectar la luz otra vez de nuevo con la maravillosa fotosensibilidad. Pero no puedo leer. Todo sea por salvar el ojo.

Para que comprendáis un poco la situación, el máximo de tensión ocular que soporta un nervio óptico es 22. A partir de esa tensión, todo es daño en el nervio y pérdida de visión. Como yo se lo veo por un ojo, como y estaba en 30 de tensión, el oftalmólogo decidió cambiarme la medicación drasticamente para evitar más daño. La otra opción es la intervención quirúrgica, que en casi en un 100% de posibilidades me dejaría ciega total seguro. En una persona con glaucoma normal, esa operación supone una pérdida de visión. Como yo tengo tan poco, cualquier pérdida de visión es no ver nada. Y llevo con revisiones semanales desde entonces. parece que la tensión va bajando, y hace poco me han retirado parte de la medicación que me causa los efectos secundarios comentados. Pero necesito escribir, expresarme. Y llevo tanto tiempo pidiendo a tanta gente a mi alrededor, que me ayude con el móvil y con cualquier otra cosa, que deseaba hacer algo por mí misma. El sistema de talkback para Android para dificultades visuales ayuda bastante, pero aún no es perfecto.

Como todo lo estoy dictando al teléfono, y luego leyéndolo con el lector, no sé exactamente cómo quedará esta entrada.


Solo sé que este es el remate de un año bastante difícil. Ansiedad, psiquiatra, medicación y cambio de medicación, más ansiedad y ataques, pérdida de visión


Pero también ha sido un año maravilloso por otra parte, con Casandra ya sin pañales yendo al cole de mayores, siendo una gran ayuda y aprendiendo todos los días mucho. Su sonrisa me Lumina el alma y me calienta el corazón. Y josé, como siempre, siendo un apoyo constante a mi lado. Sufriendo conmigo.

Es un año de luces y sombras, de caminar entre sombras. De ver solo luz. De sentir y escuchar. De aprender. De pensar en nuevos caminos.

Sonríeme

Antes, por expresar absolutamente todo, tenía problemas. No calibraba como afectaba a aquellos que me rodeaban.

Después, guardarlo todo no ayudó. Era una bomba de relojería que estallaba por cualquier tontería.

Perdí amigos y relaciones por ambos estados de pensar y sentir.

Ahora aún no puedo decir que esté mejor, pero combino algo más adecuadamente las dos vías.

Aún hay días de sufrimiento inútil, pero cada vez son menos.
Y una sonrisa siempre ilumina mi tarde.

La migraña oftálmica

La migraña oftálmica cursa sin dolor, a mí se me asemejó a una cortina de manchas rojas y  marrones que estaba frente a mis ojos . Estas manchas duran de unos pocos minutos hasta máximo una hora.

Si duran más o duele o tienes más de 4 en un mes, tienes que ir a que te vea el neurólogo.

Esto lo descubrí hoy con un buen susto. Menos mal que solo quedó en eso.

A partir de ahora toca relajarse aún más.

Engancharse

Los días sin cuerdas existen. Pero mola más aquellos en los que hay.

Cada vez que pienso que se me está olvidando, mis dedos me sorprenden creando y recreando figuras nuevas y conocidas.

Me encanta. Me llena. Pero he de tener en cuenta que si lo perdiese, no pasaría nada.

No es productivo engancharse a nada, por muy bueno que sea para nosotros.

De agradecimientos y estrellas

Es curioso que, por mucho trabajo personal que realice, por mucho que siga los ejercicios de mis 3 psicólogas, por muchas lecturas que haga, me vuelvan de vez en cuando ramalazos antiguos. Ramalazos que creía olvidados o transformados pero que, levantado el polvo que los cubría, regresan para hacer acto de presencia, cual Sirio recurrente.

Hay gente que aún conserva y mantiene su cebolla emocional. Yo tuve que desmontar la mía por salud y prescripción médica. Algunas de las capas eran jodidas para mi y los que me rodean.

Así que, cuando hago daño a alguien, obviamente sin querer, la responsabilidad a veces aún se me vuelve culpa, y sin capas de cebolla, me alcanza de lleno. Y mis nuevas herramientas me permiten reconocerlo. Y me duele. Y, solo a veces, no logro gestionar ese dolor.

Afortunadamente siempre me alcanza también el viento del apoyo externo, desinteresado y maravilloso. Un abrazo, un chiste, un artículo de templos y estrellas...una sonrisa.

Y levanto la cabeza de nuevo, y mi alma se vacía de una música para albergar otra.

Gracias José, por estar y ser.