Cosas de ciega

Como siempre, hace mucho que no escribo. Y he empezado la casa por el tejado. Sé que ya he explicado que tengo glaucoma, pérdida de visión total en el ojo izquierdo, y menos de 10 grados en el ojo derecho. Pero me parece que hay que explicar alguna cosa más, para que quede claro.


La operación que he comentado en mi post anterior se refiere a fijar la tensión ocular en los ojos. Solo tiene un 65% de éxito si nunca te han operado los ojos. Y siempre conlleva pérdida de visión. Porque tras una operación de este tipo, es común que suba la tensión ocular en el post operatorio. Esta operación sólo sería necesaria para quitarme la medicación, o en caso de extrema emergencia como lo que me ha ocurrido recientemente.


Descartada pues esta operación porque a mí me conlleva la pérdida total de visión, y por tanto pérdida de calidad de vida, se optó por continuar con la medicación que hasta ahora me funciona muy bien. Y, exceptuando el pico de tensión ocular del día 13, en general me va bastante bien con esa medicación. Son dos juegos de gotas que funcionan en el ojo de la siguiente manera, una hace que el ojo no genere tanto líquido interior, y la otra hace que pueda evacuar lo mejor. La generación de líquido y su evacuación es lo que hace aumentar la tensión ocular en un ojo.


Una vez comprendida esta parte, y sabiendo que mi lado, es atípico, comprenderéis que consultarse a muchos médicos para saber si podía tener un segundo hijo. El oftalmólogo me dijo qué haciéndome la operación con la que perdía la vista, no podía asegurarme que durante el embarazo no volviese a subirme la tensión ocular. Es decir, que o perdía la visión y la operación hola perdida durante un segundo embarazo. Y no podía quedarme embarazada usando la medicación actual, ya que no es compatible con la gestación.


Teniendo todas estas circunstancias en cuenta, y la calidad de vida que tengo en estos momentos, decidí hablar con mi ginecóloga para que me ofreciese soluciones. Viendo mi historial me recomendó la salpingectomia

 Pero claro, no me dijo que el 80% de las mujeres que se operan y salpingectomia, esto es, extraerse las trompas, sufren de dolores el resto de su vida. A mí antes me dolía una menstruacion de cada tres, y de manera bastante fuerte. Tras la operación coma a la que me sometí en mayo del año pasado, me duelen todas y muy fuerte.

Así que desde entonces tengo que bregar con ese dolor, y además con el trauma emocional que conlleva.

Centrándome en el tema de este post, cosas de ciega, he de añadir que la ONCE se ha portado muy bien durante todo este tiempo. Han sido un gran apoyo y son un gran equipo
En este tiempo me han dado apoyo psicológico gratuito, además de proporcionar me ayuda en el exterior para tener autonomía. Me han enseñado a manejar el bastón, y a manejarme por la ciudad solo con el oído y el tacto del bastón. Me han enseñado cómo es la ciudad para un ciego, y como moverme en ella. Y todas las obras que se están realizando, que debían hacerse antes del 1 de enero de 2019, y que sirven para visitar la ciudad para personas como yo, son mi tema de estudio en estos días. Las botoneras y los encaminamientos son fundamentales para nosotros para saber dónde estamos y que estamos buscando.

Sé que son muchos frentes abiertos y que a lo mejor a primera vista no están relacionados entre sí, pero todo tiene un punto en común. Cómo trabajar con la ceguera en todas estas circunstancias.

Si alguna vez encontráis a un ciego en la ciudad, y queréis ayudarle, preguntarle primero si necesita ayuda. Y después, como podéis ayudarle. Solo con eso ya se mejora nuestra calidad de vida en el exterior

Y recordad, las personas no solo ven con los ojos. Se puede ver sin ellos.

primer intento de publicación completamente a ciegas

Desde el pasado día 13 de diciembre, debido a los efectos secundarios de mi nueva medicación, me he quedado completamente ciega. Solo veo luces y sombras. Últimamente estoy viendo colores y ya me empieza a afectar la luz otra vez de nuevo con la maravillosa fotosensibilidad. Pero no puedo leer. Todo sea por salvar el ojo.

Para que comprendáis un poco la situación, el máximo de tensión ocular que soporta un nervio óptico es 22. A partir de esa tensión, todo es daño en el nervio y pérdida de visión. Como yo se lo veo por un ojo, como y estaba en 30 de tensión, el oftalmólogo decidió cambiarme la medicación drasticamente para evitar más daño. La otra opción es la intervención quirúrgica, que en casi en un 100% de posibilidades me dejaría ciega total seguro. En una persona con glaucoma normal, esa operación supone una pérdida de visión. Como yo tengo tan poco, cualquier pérdida de visión es no ver nada. Y llevo con revisiones semanales desde entonces. parece que la tensión va bajando, y hace poco me han retirado parte de la medicación que me causa los efectos secundarios comentados. Pero necesito escribir, expresarme. Y llevo tanto tiempo pidiendo a tanta gente a mi alrededor, que me ayude con el móvil y con cualquier otra cosa, que deseaba hacer algo por mí misma. El sistema de talkback para Android para dificultades visuales ayuda bastante, pero aún no es perfecto.

Como todo lo estoy dictando al teléfono, y luego leyéndolo con el lector, no sé exactamente cómo quedará esta entrada.


Solo sé que este es el remate de un año bastante difícil. Ansiedad, psiquiatra, medicación y cambio de medicación, más ansiedad y ataques, pérdida de visión


Pero también ha sido un año maravilloso por otra parte, con Casandra ya sin pañales yendo al cole de mayores, siendo una gran ayuda y aprendiendo todos los días mucho. Su sonrisa me Lumina el alma y me calienta el corazón. Y josé, como siempre, siendo un apoyo constante a mi lado. Sufriendo conmigo.

Es un año de luces y sombras, de caminar entre sombras. De ver solo luz. De sentir y escuchar. De aprender. De pensar en nuevos caminos.