martes, 31 de diciembre de 2019

los 12 transilium

Estoy escuchando ayer Barkley y a Chris Cornell de fondo. Justo después de ese tema, mientras esperaba está notación, ha empezado a sonar la banda sonora de all that jazz es el primer año que estoy completamente ciega. La primera Nochevieja que voy a estar completamente sola. Y quiero que sea la última. Y no dejo de pensar en cuántos tranxilium hay que tomar para que esto sea así, y que debería de tomar 12 tranxilium en lugar de las 12 uvas

jueves, 19 de diciembre de 2019

en tan solo 30 segundos

En tal solo 30 segundos puedo imaginar. En tan solo 30 segundos coma pienso en cómo sería mi vida. Con tan solo 30 segundos, puedo dudar. Mira mi familia, que duerme a mi lado punto y me imagino una vida sin ellos. Una vida que es posible y es feliz y plena. Me ha hecho dudar. Me ha hecho dudar en tan solo 30 segundos.

domingo, 24 de noviembre de 2019

Poemas de domingo

Quiero abrir los ojos y ver
Porque aunque mis sombras mueran conmigo
El buitre que me acecha
Me acompaña todo el camino
Quiero abrir los ojos y ver
Para despedirme de los míos
Y no dejar vencer
A la enfermedad que me ha consumido

sábado, 23 de noviembre de 2019

domingo, 27 de octubre de 2019

Sobre tecnología y accesibilidad parte 2

He tardado más en realizar esta entrada porque me han pasado muchas cosas. Ya las iré publicando también. De momento, centrándonos en el tema que nos toca hoy, explicaré cómo puedo leer la pantalla. Yo utilizo sistema android, tal y como os he explicado. El sistema Android tiene 3 cosas que hay que actualizar de manera independiente, para poder hacerlo funcionar. Una de ellas, como ya trate en el post anterior, es síntesis de voz y el OK google. Este asistente necesita de esas dos cosas para ir funcionando. Además, por supuesto, hay que actualizar una cosa llamada Google y otra llamada sistema operativo. Dentro de los ajustes, en el apartado accesibilidad, podréis encontrar la opción talkback. Una vez activada, tendréis el lector de pantalla activo en nuestro sistema android. El problema del sistema android, es que cada móvil, para ser más exactos cada marca que pública Osaka en cuestión un móvil, y utiliza un sistema android, lo cocinan a su manera y gusto. No hay dos sistemas Android iguales, por lo tanto el sistema de accesibilidad para ciegos llamado todo no funciona de la misma manera en cada móvil android. Con este sistema, una vez que consigáis pasar el tutorial de manera satisfactoria con los gestos de los dedos sobre la pantalla, y quitando las aspas de todas las aquellas cosas que no queráis leer, como por ejemplo la columna y la fila en la que se halla cada objeto de vuestra pantalla, podréis empezar a funcionar. Deslizando los dedos por la pantalla podréis ir leyendo todo lo que hay en ella. Desde las aplicaciones que queráis hasta los textos que os hayan mandado, así como las páginas webs que estén bien programadas para ello. Para poder acceder a una aplicación que os interese deberes de marcar la tres veces, una para reconocer cuáles, y dos seguidas si queréis abrirla. Al respecto de cómo leer las pantallas, como ya estaréis comprendiendo con horror, sino deslizas el dedo justo por encima de la cosa que quieres leer te la vas a saltar y por tanto te la vas a perder.
Al respecto de cómo funcionan específicamente algunas aplicaciones que uso de manera habitual, lo más seguro es que haga una tercera parte al respecto. Hay todo el mundo sobre los botones sin texto. Además, no todos los textos se pueden leer con este lector. Los PDF es que han sido grabados o escaneados como imagen no son legibles, solo los PDF que han sido grabados como texto. Y, para volverlo todo más sencillo, el lector los LED de una sentada, sin posibilidad de pausar los. Es decir, cada vez que paras la lectura de un pdf, y lo quieres volver a leer, empieza desde el principio y no desde el último punto donde lo dejaste. Por lo menos nos queda el poder graduar la voz y el tono, para que se parezcan menos al de Google maps, y parezca un poquito más humano. Si tenéis activa como segunda voz el idioma inglés, en aquellas páginas que estén programadas como tales, se activara de manera automática esa voz. Lo comento porque esa segunda voz pronuncia el inglés verdaderamente bien. Para las personas bilingües como yo, cuando solo se activa el primer modo de voz, por mucho que tú le hayas regulado el ritmo y el tono no va a saber pronunciar el inglés. Y esto causa grandes chistes y grandes malestares.

Espero en breve poder realizar la tercera parte de esta entrega, ya centrándome en aplicaciones específicas de las que más uso. Que cada una como he comentado es un mundo. Perdonadme, como siempre, todas aquellas irregularidades gramaticales y ortográficas que os podáis encontrar. Hago lo que puedo con lo que tengo.

sábado, 14 de septiembre de 2019

Sobre tecnología y accesibilidad

Bueno, como prometí ayer, este es el siguiente post que voy a dictar al respecto de este tema. Esta vez voy a intentar ir poco a poco. Yo, para escribir tanto correos electrónicos, como mensajes en telegram whatsapp, así como las entradas de este post, lo que hago es dictarle al móvil. Seguramente, más de una vez habéis visto que sobre la letra P de vuestro teclado, tenéis un altavoz. Si lo pulsais, podéis dictarle al móvil todo aquello que queréis decir. Y como gran troll que es vuestro móvil, y según las cosas que hayáis puesto en vuestro predictivo, así os entenderá y así escribirá. Tendréis la opción de detener y la opción de tocar para hablar. Muchas veces, en vuestros textos dictados esta opción aparecerá escrita porque el altavoz lo escucha todo. A qué es maravilloso? Y os preguntaréis, cómo es que escribes los puntos y las comas? Y la interrogación? Pues los signos de puntuación son más divertidos aún si cabe, ya que tienes que decirlo lo más rápido posible y en un tono bajo de voz. Así, el programa puede distinguir si estás diciendo la palabra,, o estás escribiendo el signo de puntuación. Una vez aclarado este primer punto inicial, podemos proseguir con la manera en la que las páginas webs están programadas. Hay unos estándares oficiales de la ONCE y el cermi, por si no parece bien escrito las siglas son c. Estos estándares son a nivel nacional obligatorios para la creación de páginas web. Así es como los lectores de pantalla, tanto de móviles como de peces de las personas ciegas, van a leer nuestras páginas webs. Esto incluye la descripción de imágenes, cuando estáis subiendo una imagen os aparece un recuadro que dice at descripción, y si no la rellenais, el Hector solo va a decir imagen. Tener mucho cuidado con lo que ponéis en ese recuadro, puesto que los ciegos lo van a oír en sus aparatos.

Como no he escrito esto nada más que haciendo una pausa, no sé si esta parte del texto aparecerá al principio de mi post o al final como continuación, como era mi inicial intención. Continuando con el acceso a través de móviles y ordenadores, os diré las diversas aplicaciones que hay al alcance de los ciegos. Para empezar, yo aún no tengo el ordenador habilitado, aunque hay una aplicación ahora ya gratuita maravillosa que se llama jaws. Jw. Es de uso público y gratuito, lee la pantalla del ordenador según pasas el ratón encima de los objetos, y todo lo que he explicado sobre cómo están programadas las páginas Web Application bien a esta maravillosa aplicación. Yo, en mi móvil, no tengo esa opción. Como sabréis, existe el sistema iPhone y el sistema android. Yo manejo android, así que es el sistema del que más os voy a hablar. En la opción de ajustes, al final del todo tenéis una pestaña que seguro que nunca habéis mirado si no tenéis un problema como el mío. Ese apartado se llama accesibilidad, y si tenéis curiosidad en saber cómo funciona solo tenéis que activarlo. La opción de tolbac es la opción que usamos los ciegos o las personas que tienen resto visual o discapacidad visual en diferentes grados. Una vez que la activas, te dará un tutorial de cómo manejar la aunque la verdad aprendes manejando la sobre la marcha. Es mejor si alguien que sabe te explica cómo funcionan los gestos en la pantalla. Todo se va a basar en manejar dos dedos sobre la pantalla para leer todo lo que tienes en ella, poder interactuar con las aplicaciones, poder leer y enviar mensajes de cualquier tipo, incluso subir imágenes. El problema con las imágenes es que se te graban en el móvil con la fecha y no con un hombre que tú hayas dado, así que necesitarás siempre de alguien con vista que te cambie los nombres de los archivos para saber que estás subiendo. Por eso yo no subo imágenes xD en cualquier caso, con un poco de tiempo y entrenamiento, el talkback suele funcionar bastante bien aunque a veces te trole igual que el teclado predictivo cuando dictas de palabra. En el caso de los android, vas a tener que tener siempre actualizadas 3 cosas en tu sistema, que serán google, síntesis de voz y por supuesto el propio sistema operativo. En el caso de los iphone, solo actualizando el sistema operativo todo lo demás se actualizará sin tener que hacer tú nada, ya que está integrado. En este apartado, aunque no haya hecho un punto y aparte porque me cuesta la vida, indicaré que las mejores páginas que se pueden leer son todas aquellas que carga el firefox, youtube, discord, y twitch. También mención especial a twitter, cuyas imágenes casi siempre tienen una descripción y eso nos da la vida. La peor programada sin duda es Facebook y whatsapp. Instagram está en un paso intermedio entre ser una cagada y estar funcionando cada vez mejor, depende del usuario al que sigas. Espero que esto no haya sido demasiado tocho para todo el mundo, intentaré difundir lo de la mejor manera posible. Por cierto, aún no he podido entrar en administración de blogs para admitir comentarios en las entradas, pero no os preocupéis que en cuanto pueda lo soluciono. Un abrazo a todos

viernes, 13 de septiembre de 2019

Twitch TV

Bueno, pues esta entrada va a ir en honor a las comunidades de twitch TV algo que me está dando la vida recientemente, ya que como no puedo ver absolutamente nada, pero si puedo escuchar, sirven para distraerme, aprender y además conocer gente nueva. En esta ocasión, me he decidido por esta entrada en el día de hoy porque ha ocurrido algo muy curioso y a la vez emocionante. Yo llevo un tiempo escuchando directos en twitch, siguiendo diferentes personas de mi interés. Uno de ellos es Isaac sánchez, el dibujante. Gracias a él esta tarde, me he enterado de que iba a participar en una partida de un videojuego, junto con otros tuiteros si es que esta palabra existe. Y ahí estaba yo, intentando integrarme en el chat y enterarme de algo. Pero resulta que no creían que yo fuese ciega. Han costado bastantes mensajes, la palabra de varios amigos, y al final Isaac aesta documentando un poquito sobre mí. He sentido una amalgama de emociones muy fuerte. Y me ha hecho recapacitar sobre el poco conocimiento que tiene la gente al respecto de cómo nos manejamos los ciegos en internet, y de qué herramientas utilizamos, tanto para dictar en el móvil, como para poder leer el móvil, como para poder leer la pantalla de un ordenador. Creo que este será el primer post de una serie, en la que intentaré poco a poco ir explicando en más detalle estas cosas. Dar las gracias a todos esa gran comunidad de twitch, gran parte de ella roleros de pro. Se agradece vuestra compañía en la oscuridad.

sábado, 24 de agosto de 2019

Mi pobre niña

A veces, mi padre tenía días buenos. A veces, en esos días, mi padre me recordaba bien, desde un lugar del corazón al que yo jamás fui capaz de llegar cuando él estaba vivo. En uno de esos días, según mi madre, fue capaz de comprender que yo estaba ciega. Y dijo ay mi pobre niña, qué mal lo estará pasando.

A veces, le he echo de menos en uno de esos días

sábado, 17 de agosto de 2019

Compromiso

Al principio, parece que existe. Él llega y promete hacer todo lo que tú no puedes. Promete ayudarte en todo. Arreglar todas las cosas. Y tú lo recibes, con la habitación lista y la cama hecha. Y hasta con una toalla en su toallero. Más tarde, te das cuenta de que no es así. Realmente, de todo lo prometido solo hará 3 cosas. La última de estas, el último día antes de marcharse. Y además, como si le hiciera forzado. Y dejar a la habitación deshecha, la cama sin sábanas, y el toallero vacío. Qué menos que dejar las cosas tal y como las encontraste. Pobre resumen para un corazón roto.

miércoles, 7 de agosto de 2019

Sobre nuestros niños

https://youtu.be/OQuwz64qsBM

El 6 de agosto de 1945 ya está casi olvidado

Hace ya unos cuantos años, estaba en una sala en la Universidad Autónoma viendo un documental. El título no lo he recordado, he tenido que preguntarlo. Se llamaba luz blanca, lluvia negra. Igual que a mí me ha pasado con el nombre del documental, les pasaba lo mismo a los jóvenes que hoy viven en la ciudad de hiroshima. No recordaban.

Parece que ya nadie recuerda, hasta hace unos años solía ver en televisión el típico reportaje sobre este día. Y también el grabado de los nombres de los fallecidos en el muro, que cada día y desde entonces seguía aumentando. Pero parece que eso ya no está ocurriendo, o a nadie le importa y no lo reproducen.

La memoria es voluble. La memoria es frágil.

sábado, 3 de agosto de 2019

Las canciones de despedida a mi padre

https://www.youtube.com/playlist?list=PLFEU36ENTrSWJefjYydhCW-0XB_yMpqaz

Subiendo la escalera

Como nunca cree una etiqueta para las sesiones de la psicóloga, pues no voy a ponerla ahora. Que, además, no sé cómo poner etiquetas a las entradas anteriores. Así que, aquí va.

Este martes mi psicóloga me ha comprado el estado de un sistema nervioso con una escalera. Me explico. Subir y bajar los escalones por esta escalera nos sitúa en un estado emocional, al que nos dejamos llevar y que afecta a nuestro sistema nervioso. Subir las escaleras como parece obvio es sentirse mejor, y bajar las escaleras es sentirse peor, cada vez más desconectado de uno mismo, y por tanto al final se llega a la disociación.

Y, por supuesto, me ha comprado, no comprado. Estoy tan cansada de que el talkback me haga estas cosas, que a veces dudo y pienso en dejar de escribir. Pero esto me hace descender escalones, así que voy a seguir dictando como pueda intentando corregir como pueda, y, sobre todo, subiendo escalones todos los días.

miércoles, 24 de julio de 2019

en un 25 de mayo

En un 25 de mayo pasaron muchas cosas. En un 25 de Mayo de 2019 murió mi padre. Yo ya en 2013 escribía sobre como él se estaba dejando morir, y efectivamente, ha sido cuestión de tiempo. De seis largos años. Tras su muerte, todas las emociones son confusas. Fue mi maltratador físico, mi maltratador psíquico, mi padre, la persona que me enseñó más sobre religiones que ninguna otra persona del mundo. La que me enseñó a respetar a los demás mientras él no lo respetaba. No era el mejor ni el peor de los seres humanos, y nos trato tal y como pudo hacerlo, tal y como él entendía que podía hacerlo.

Le recuerdo, como si fuera ayer, cogiendo por los tobillos a mi hermano pequeño. Le sostenía por encima de la barandilla, en el hueco de la escalera de un tercer piso hacia el interior. Y le sacudía mientras gritaba quieres que te suelte como al cochecito? En ese momento yo tenía unos 9 años y mi hermano unos 8. Aunque no es el único recuerdo que tengo de él. Creo que esta es la entrada más difícil de escribir del mundo, pero la más necesaria. Le incineramos el pasado día 28 de mayo, bueno lo que ahora llaman cremación. Y por si pusimos una serie de canciones de las que más le gustaban, y en aquel momento al despedirnos, fui la única capaz de decir unas palabras allí ante los presentes, aunque éramos bastante pocos.

Hay muchas cosas, demasiadas, que jamás podré recoger aquí al respecto de cómo era él.  Ahora mismo, solo me queda escuchar Johnny Cash y rafael.  Y llorarle mucho.  Y seguir adelante.

Talkback

El sistema que utilizo para manejar me en el móvil es el talkback. Yo dicto, o doy órdenes de voz al móvil y este responde lo mejor que puede. En mi entrada anterior, por ejemplo, ha cambiado significativamente algunos verbos puesto que parece que yo misma me retiré la medicación, cuando fueron los médicos los que me la retiraron. Y es que hay una gran diferencia entre me he retirado la medicación y me han retirado la medicación. Las ayudas para ciegos no son perfectas, pero de momento es lo único que tengo.

lunes, 22 de julio de 2019

En capítulos anteriores (originalmente publicada el 22/07/2019)

Lo último que escribí al respecto de mi tensión ocular, fue la crisis sufrida el día 13 de diciembre de 2018 y que la medicación que me estaban dando estaba funcionando. Como recordaréis, la tensión ocular de un ojo en su máxima es de 22, y cualquier cosa que suba de eso es daño en el nervio óptico. Pues bien, me han retirado la medicación a principios del mes de enero porque parecía que todo iba bien. Y además, esa medicación podía dañar el riñón. Empecé de nuevo a llano ver amarillo y a dejar de ver borroso, con lo poco que yo veía. Pero nuevamente, el día 30 de enero de este año, sufrir un nuevo pico de tensión ocular, que esta vez se mantuvo en 32 durante dos semanas sin bajar a pesar de la medicación. Para abril ya estaba en 40, y la única opción era operar de urgencia. Me pusieron una válvula en el ojo derecho, que se llama express. Dicha válvula solo regula la tensión ocular, dejándola tan baja como lo fuera posible. Tras dos meses de postoperatorio con Ana se ha quedado en 8 de tensión. No sé si recordaréis que os explique esta operación y que siempre causaba pérdida de visión. Por eso actualmente no veo nada más que bultos. He perdido los colores. No creen que pueda llegar a recuperarlos, y mi oftalmólogo dice que mi glaucoma juvenil atípico es un caso entre 4000000 así que no hay nada escrito.

domingo, 21 de julio de 2019

Gracias

Aunque anteriormente publicarse que me gestión con este medio era totalmente a ciegas, la realidad era muy distinta. La pérdida total de mi visión ocurrió en febrero de este año 2019. Ahora sí, de verdad, no veo absolutamente nada. Estoy escribiendo esta entrada con la aplicación de móvil, puesto que por la página web me lo ponen muy difícil en cualquier tipo de navegador. Si esto funciona, me leeréis mucho más por aquí.

sábado, 5 de enero de 2019

Cosas de ciega

Como siempre, hace mucho que no escribo. Y he empezado la casa por el tejado. Sé que ya he explicado que tengo glaucoma, pérdida de visión total en el ojo izquierdo, y menos de 10 grados en el ojo derecho. Pero me parece que hay que explicar alguna cosa más, para que quede claro.


La operación que he comentado en mi post anterior se refiere a fijar la tensión ocular en los ojos. Solo tiene un 65% de éxito si nunca te han operado los ojos. Y siempre conlleva pérdida de visión. Porque tras una operación de este tipo, es común que suba la tensión ocular en el post operatorio. Esta operación sólo sería necesaria para quitarme la medicación, o en caso de extrema emergencia como lo que me ha ocurrido recientemente.


Descartada pues esta operación porque a mí me conlleva la pérdida total de visión, y por tanto pérdida de calidad de vida, se optó por continuar con la medicación que hasta ahora me funciona muy bien. Y, exceptuando el pico de tensión ocular del día 13, en general me va bastante bien con esa medicación. Son dos juegos de gotas que funcionan en el ojo de la siguiente manera, una hace que el ojo no genere tanto líquido interior, y la otra hace que pueda evacuar lo mejor. La generación de líquido y su evacuación es lo que hace aumentar la tensión ocular en un ojo.


Una vez comprendida esta parte, y sabiendo que mi lado, es atípico, comprenderéis que consultarse a muchos médicos para saber si podía tener un segundo hijo. El oftalmólogo me dijo qué haciéndome la operación con la que perdía la vista, no podía asegurarme que durante el embarazo no volviese a subirme la tensión ocular. Es decir, que o perdía la visión y la operación hola perdida durante un segundo embarazo. Y no podía quedarme embarazada usando la medicación actual, ya que no es compatible con la gestación.


Teniendo todas estas circunstancias en cuenta, y la calidad de vida que tengo en estos momentos, decidí hablar con mi ginecóloga para que me ofreciese soluciones. Viendo mi historial me recomendó la salpingectomia

 Pero claro, no me dijo que el 80% de las mujeres que se operan y salpingectomia, esto es, extraerse las trompas, sufren de dolores el resto de su vida. A mí antes me dolía una menstruacion de cada tres, y de manera bastante fuerte. Tras la operación coma a la que me sometí en mayo del año pasado, me duelen todas y muy fuerte.

Así que desde entonces tengo que bregar con ese dolor, y además con el trauma emocional que conlleva.

Centrándome en el tema de este post, cosas de ciega, he de añadir que la ONCE se ha portado muy bien durante todo este tiempo. Han sido un gran apoyo y son un gran equipo
En este tiempo me han dado apoyo psicológico gratuito, además de proporcionar me ayuda en el exterior para tener autonomía. Me han enseñado a manejar el bastón, y a manejarme por la ciudad solo con el oído y el tacto del bastón. Me han enseñado cómo es la ciudad para un ciego, y como moverme en ella. Y todas las obras que se están realizando, que debían hacerse antes del 1 de enero de 2019, y que sirven para visitar la ciudad para personas como yo, son mi tema de estudio en estos días. Las botoneras y los encaminamientos son fundamentales para nosotros para saber dónde estamos y que estamos buscando.

Sé que son muchos frentes abiertos y que a lo mejor a primera vista no están relacionados entre sí, pero todo tiene un punto en común. Cómo trabajar con la ceguera en todas estas circunstancias.

Si alguna vez encontráis a un ciego en la ciudad, y queréis ayudarle, preguntarle primero si necesita ayuda. Y después, como podéis ayudarle. Solo con eso ya se mejora nuestra calidad de vida en el exterior

Y recordad, las personas no solo ven con los ojos. Se puede ver sin ellos.

primer intento de publicación completamente a ciegas

Desde el pasado día 13 de diciembre, debido a los efectos secundarios de mi nueva medicación, me he quedado completamente ciega. Solo veo luces y sombras. Últimamente estoy viendo colores y ya me empieza a afectar la luz otra vez de nuevo con la maravillosa fotosensibilidad. Pero no puedo leer. Todo sea por salvar el ojo.

Para que comprendáis un poco la situación, el máximo de tensión ocular que soporta un nervio óptico es 22. A partir de esa tensión, todo es daño en el nervio y pérdida de visión. Como yo se lo veo por un ojo, como y estaba en 30 de tensión, el oftalmólogo decidió cambiarme la medicación drasticamente para evitar más daño. La otra opción es la intervención quirúrgica, que en casi en un 100% de posibilidades me dejaría ciega total seguro. En una persona con glaucoma normal, esa operación supone una pérdida de visión. Como yo tengo tan poco, cualquier pérdida de visión es no ver nada. Y llevo con revisiones semanales desde entonces. parece que la tensión va bajando, y hace poco me han retirado parte de la medicación que me causa los efectos secundarios comentados. Pero necesito escribir, expresarme. Y llevo tanto tiempo pidiendo a tanta gente a mi alrededor, que me ayude con el móvil y con cualquier otra cosa, que deseaba hacer algo por mí misma. El sistema de talkback para Android para dificultades visuales ayuda bastante, pero aún no es perfecto.

Como todo lo estoy dictando al teléfono, y luego leyéndolo con el lector, no sé exactamente cómo quedará esta entrada.


Solo sé que este es el remate de un año bastante difícil. Ansiedad, psiquiatra, medicación y cambio de medicación, más ansiedad y ataques, pérdida de visión


Pero también ha sido un año maravilloso por otra parte, con Casandra ya sin pañales yendo al cole de mayores, siendo una gran ayuda y aprendiendo todos los días mucho. Su sonrisa me Lumina el alma y me calienta el corazón. Y josé, como siempre, siendo un apoyo constante a mi lado. Sufriendo conmigo.

Es un año de luces y sombras, de caminar entre sombras. De ver solo luz. De sentir y escuchar. De aprender. De pensar en nuevos caminos.